Mois de la sensibilisation à la SLA

Qu'avons-nous fait et que va-t-il se passer ensuite ?

Le mois de sensibilisation à la SLA est enfin terminé, et quel mois ce fut. L'objectif était de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour la recherche d'un remède à la SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie neurodégénérative complexe et progressive qui attaque certaines cellules du cerveau et de la moelle épinière nécessaires au mouvement des muscles.

L'ALS Therapy Development Institute(ALS TDI) a choisi le thème "En trois mots" pour encourager les gens à partager leurs pensées, leurs espoirs et leurs sentiments sur la SLA avec la communauté en ligne. Notre équipe y a également participé (voir ci-dessous).

Abeilles occupées

Les choses ont vraiment décollé lorsque, pour la première fois en 22 ans, la FDA (agence fédérale américaine des produits alimentaires et pharmaceutiques) a approuvé un médicament appelé Radicava (edaravone)pour le traitement de la SLA (également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig). Nous sommes entrés dans notre bureau un lundi matin pour trouver les choses dans un état d'agitation (très positif) ; les e-mails et les téléphones étaient inondés de messages de patients du monde entier demandant si nous pouvions les aider à importer edaravone (vendu sous le nom de Radicu au Japon). La nouvelle avait fait les gros titres ; désormais, tout le monde était au courant de ce traitement contre la SLA, qui avait déjà été approuvé par l'organisme de réglementation japonais en 2015, et auquel nous aidions déjà les patients et leurs spécialistes à accéder depuis des mois.

D'après les demandes que nous avons reçues dernièrement, le feu vert de la FDA semble avoir renforcé la confiance des médecins généralistes et des neurologues du monde entier pour prescrire edaravone à leurs patients - dont certains essaient d'y avoir accès depuis un certain temps. (Tous les patients ont besoin d'une ordonnance du médecin pour commander unmédicament par notre intermédiaire).

Bourdonnement tout autour

Nous avons été absolument ravis d'être en mesure de livrer Radicutà un nombre record de patients ces derniers jours. L'excitation des patients avec lesquels nous avons été en contact lorsqu'ils ont réalisé qu'ils pouvaient avoir accès à ce médicament immédiatement (et à un coût bien inférieur au prix actuel prévu aux États-Unis) était palpable :

"Il semble trop beau pour croire que nous pourrions avoir ce médicament en deux semaines... J'espère que vous savez à quel point vous êtes nécessaires... [pour nous aider] à obtenir les médicaments nécessaires en temps voulu. Naviguer dans les eaux traîtresses de la bureaucratie et des essais semble si incroyablement cruel quand la possibilité de ralentir la progression de cette terrible maladie est en jeu."

C'était une joie absolue de voir les patients accéder enfin à ce médicament après si longtemps :

"Mon père a pris la première dose hier et nous en sommes tous très heureux... Je suis prêt à faire passer le mot [à tous] les patients qui ont besoin de ce médicament et qui ne sont pas facilement joignables.

Ce sont des messages comme celui-ci qui nous font avancer, car c'est pour cela que nous avons démarré everyone.org - pour aider les patients à naviguer dans l'océan souvent complexe et déroutant de la paperasserie relative à l'autorisation de mise sur le marché - en leur fournissant les derniers médicaments approuvés dans le confort de leur pays dès qu'ils ont été approuvés par un organisme de réglementation réputé quelque part dans le monde - rapidement, pronto, rápidamente ! Il s'agit de donner aux patients un accès direct aux meilleures options thérapeutiques.

Cela ne s'arrête pas là

Le mois de sensibilisation à la SLA est terminé pour une autre année, mais notre travail ne fait que commencer. On estime que edaravone sera directement disponible dans les pharmacies américaines d'ici août 2017 ; mais même après cette date, il y aura encore des milliers de patients atteints de SLA en Europe, en Asie, en Australie et au-delà sans accès direct à ce traitement.

En outre, en tant que communauté mondiale, la sensibilisation à la SLA et la poursuite des recherches ne cessent jamais. La recherche sur la SLA connaît des développements passionnants, allant des traitements à base de souches à l'exploration des fondements génétiques de certaines formes de SLA ; de plus en plus de sociétés font passer les médicaments des premières études aux essais de phase 2 et 3.

Combien de temps faudra-t-il pour trouver un remède à la SLA ? Nous aimerions le savoir. Mais une chose est sûre : dès qu'un remède aura été découvert et approuvé quelque part dans le monde, nous travaillerons dur pour que chaque patient puisse y avoir accès le plus rapidement possible.

"J'ai choisi ces trois mots parce que je crois au pouvoir de l'union, du savoir partagé et de l'intelligence collective. C'est ce dont nous avons besoin si nous voulons lutter contre la SLA à l'échelle mondiale. Un esprit ouvert et une innovation ouverte". - Sjaak, co-fondateur.

"La SLA est une maladie terrible et imprévisible qui affecte les gens physiquement et psychologiquement. Nous avons besoin de plus de fonds pour la recherche... trouvons un remède à la SLA !" - Katrin, directrice de l'exploitation

"Le mois de sensibilisation à la SLA a été un tel succès, mais il ne s'arrête pas là. Nous devons continuer à faire passer le message et à sensibiliser les gens à la SLA". - Deirdre, responsable de la communication

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