L'histoire de Marc : Un bref aperçu de la vie avec la SLA aux États-Unis

marc 2xNotre équipe de soutien parle avec de nombreux patients chaque jour, mais de temps en temps, nous avons la chance de pouvoir relayer une histoire écrite par le patient. Voici l'histoire d'un homme aux États-Unis atteint de la maladie de Lou Gehrig, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie des motoneurones (MND).


Diagnostic

Je m'appelle Marc et, à l'été 2018, on m'a diagnostiqué une SLA. J'ai commencé à avoir des symptômes en 2016. Cette maladie a totalement changé ma vie. Je suis passé d'une personne active sur le plan social à une personne en fauteuil roulant et totalement dépendante de ma famille pour les soins personnels.

Traitement

Il n'existe pas de remède connu pour la SLA. Ma santé a continué à décliner progressivement et très rapidement. Après avoir consulté plusieurs médecins et professionnels de la santé dans divers établissements médicaux pour recevoir ce qui équivaut en gros à une condamnation à mort, j'ai décidé d'essayer un traitement expérimental, l'ibudilast, recommandé par mon médecin. Ce traitement fait actuellement l'objet d'essais cliniques aux États-Unis pour étudier son potentiel à ralentir la progression de la SLA. Ce médicament, qui a reçu la désignation de médicament orphelin par la FDA, n'est pas disponible à l'achat en Amérique.

Une aide est disponible

J'ai pu obtenir mon ibudilast grâce à une société étrangère appelée TheSocialMedwork. Le processus s'est déroulé sans heurts et très facilement, grâce au personnel dévoué de la société qui vous tient au courant de chaque étape du processus de commande jusqu'à la livraison. Le personnel a même assuré un suivi pour s'assurer que j'étais satisfait du service. J'ai été très satisfait de l'ensemble du processus de commande de TheSocialMedwork.

-Marc, mai 2019