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  1. L'histoire de Marcus : "Peut-être que si nous pouvons expliquer l'avenir, cela aidera quelqu'un à créer l'avenir"

    Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Ces quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède.

    Marcus et deux amis

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  2. L'histoire de Matt : Je me débrouille bien

    J'ai de la chance. Cela fait 4 ans que les premiers symptômes de la DMN sont apparus, seule ma voix a été touchée.

    matt 2x

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  3. L'histoire de David : Rien à perdre

    Deux ans et demi après son diagnostic, David a trouvé un médicament dont l'application n'était pas conforme à l'étiquette pour la DMN.

    david 2x

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  4. L'histoire de Fiona : PBC, ma mère et moi

    fiona 2xAprès 40 ans de cholangite biliaire primaire, la mère de Fiona est toujours en vie grâce au dévouement de sa fille et à une greffe du foie.

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  5. L'histoire de Marc : Un bref aperçu de la vie avec la SLA aux États-Unis

    Après avoir vécu 3 ans avec la SLA, Marc a trouvé un nouveau médicament à l'autre bout du monde. 

    marc 2x

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  6. L'histoire de Mark & Dee : Pour le meilleur, pas pour le pire

    Avec des larmes, des rires et de l'espoir, Mark et sa famille trouvent leur propre façon de faire face à la SLA.

    mark and dee 2x

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  7. L'histoire de Peter : La vie continue

    Diagnostiqué avec la SLA il y a seulement 6 mois, Peter est allé à contre-courant pour trouver plus d'options pour traiter sa maladie.

    peter golfing close

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  8. L'histoire de Bakr : vivre avec la SLA aux Émirats arabes unis

    Toujours en train de marcher et de parler après 4 ans de SLA : nous partageons l'expérience de Bakr, qui vit avec une maladie rare aux EAU, afin de l'aider à atteindre son objectif de sensibilisation et de créer des liens avec d'autres patients atteints de SLA.

    bakr et sa femme daad blue sides

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  9. J'aime quelqu'un qui est rare

    En reconnaissance de la Journée des maladies rares, notre collègue Sera nous raconte l'histoire du combat de son père contre l'Atrophie Systémique Multiple (ASM). 

    patient rare avec coeur

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  10. L'histoire de Teresa : comment la SLA a changé ma vie

    Le mari de Teresa a été diagnostiqué avec la SLA. Elle a passé 11 ans à s'occuper de lui et parle de son expérience.

    teresa : l'histoire d'une aide-soignante

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  11. L'histoire d'Alexandra

    Alexandra a eu la chance de participer à un essai clinique du nouveau traitement contre la migraine erenumab (Aimovig) mais n'a pas pu accéder au médicament par la suite jusqu'à ce qu'elle trouve TheSocialMedwork.

    Alexandra

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  12. L'histoire de Zoran

    Voici le témoignage de Zoran, un client de TheSocialMedwork's qui s'est donné pour mission de sensibiliser le public à la sclérose latérale amyotrophique (ALS) en Bosnie après son propre diagnostic.

    Zoran Image

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  13. L'histoire de Cristina

    "J'ai entendu parler par hasard d'un nouvel essai clinique sur la migraine (pour la substance qui deviendrait l'Aimovig) à la radio et le médecin a encouragé les patients à lui écrire pour savoir s'ils étaient des candidats éligibles. J'ai donc écrit et ils m'ont accepté pour l'essai. Cet essai allait durer 18 mois".

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  14. L'histoire de Michel

    Michel est atteint de migraine chronique et partage son expérience dans la recherche d'un traitement efficace et ses conseils pour les autres migraineux. Image : stock - Michel souhaite rester anonyme.  

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  15. L'histoire d'Abdur


    Abdur a reçu un diagnostic de SLA en 2016. Son oncle, Jamashaid, raconte son histoire et comment Radicut (edaravone) a aidé Abdur à mieux vivre avec la SLA.

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