COMMUNIQUÉ DE PRESSE : Les Britanniques atteints de SLA, de SEP et de cancer n'ont pas besoin d'attendre des années

Les Britanniques atteints de SLA, de SEP et de cancer n'ont pas besoin d'attendre des années : les patients peuvent désormais accéder légalement aux derniers médicaments approuvés en provenance de l'étranger sans aucun problème.

16 novembre 2017

La start-up à impact social everyone.org aide les patients à importer les derniers médicaments approuvés d'autres pays de manière légale, sûre et sécurisée. 11 patients britanniques en bénéficient déjà.

Chaque année, de nouveaux traitements révolutionnaires tardent à atteindre les personnes qu'ils peuvent aider. La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le 5 mai 2017 un traitement inédit au monde appelé edavarone (Radicut / Radicava) pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), tout comme le Japon deux ans plus tôt, mais à ce jour, il n'est toujours pas disponible pour les patients britanniques. Mais 130 patients atteints de SLA ont été aidés par everyone.org, dont 8 en Grande-Bretagne, à acquérir ce médicament de pointe rien que cette année. Les délais d'attente pour les médicaments sont courants et peuvent s'étendre sur des années, mais la vérité choquante est que ces délais sont arbitraires dans de nombreux cas. La nouvelle entreprise sociale pionnière everyone.org remet en question cette situation et donne un nouvel espoir aux patients.

"J'ai été témoin du combat acharné d'un être cher pour avoir accès à un médicament approuvé par la FDA qui aurait pu lui sauver la vie", déclare le PDG et fondateur néerlandais Sjaak Vink. "Les retards d'accès au marché pour les médicaments ne font que punir les patients et c'est une question complexe, mais everyone.org fait un grand pas dans la bonne direction en offrant un moyen sûr et efficace pour les individus d'acheter légalement les derniers médicaments approuvés - ce qui était très difficile à réaliser auparavant. Les patients ont besoin de ces traitements ; ils n'ont pas le temps d'attendre. C'est une question de liberté de choix. Si ces médicaments sont approuvés et jugés valables pour les patients américains, tout patient qui a besoin d'un traitement doit pouvoir y avoir accès - avec le moins de tracas possible."

Après avoir aidé de nombreuses personnes souffrant de la SLA, la société a entrepris d'aider les patients atteints de sclérose en plaques avec un médicament appelé ocrelizumab (Ocrevus) - le tout premier traitement de la sclérose en plaques primaire progressive (SPPP) à recevoir l'approbation de la FDA en mars de cette année. Le médicament a également été approuvé en Australie en juillet, mais n'est toujours pas disponible au Royaume-Uni. Il n'existe actuellement aucun médicament approuvé pour la sclérose en plaques progressive primaire, pour une maladie qui touche 100 000 personnes rien qu'en Grande-Bretagne, dont on estime que 15 % seront atteintes de sclérose en plaques progressive primaire.

Contrairement aux grossistes et aux sociétés pharmaceutiques (actuellement les principaux fournisseurs des cliniques et des hôpitaux) qui ne sont pas autorisés à vendre des médicaments aux particuliers, everyone.org peut légalement traiter directement avec les patients et leurs médecins sur la base du "nom du patient". C'est actuellement la seule organisation de l'industrie médicale au monde à faire cela et elle a expédié plus de 1 500 médicaments dans 50 pays sur 6 continents.

Marta Enes, pharmacienne qualifiée et responsable du soutien aux patients de everyone.org, ajoute : "Les demandes que nous recevons de la part des patients sont parfois bouleversantes. Ils nous disent souvent à quel point ils sont reconnaissants que nous existions, que nous puissions les aider - certains ont cherché des moyens d'importer un médicament pendant longtemps avant de nous trouver". Enregistrée auprès du ministère de la santé à La Haye (Pays-Bas), la société basée à Amsterdam dispose d'un personnel composé de 14 nationalités et comprenant des médecins, des pharmaciens qualifiés, des juristes et des experts de l'industrie médicale.

La célèbre investisseuse et innovatrice dans le domaine de la santé Esther Dyson, que le New York Times a un jour qualifiée de "femme la plus influente" du secteur de la technologie, déclare : "Si je suis devenue le premier investisseur providentiel et le premier supporter de everyone.org, c'est parce que je suis fermement convaincue que cette plateforme pour les patients devait exister. Avant eux, il n'existait tout simplement aucune autre solution pratique pour les personnes qui devaient avoir accès à des traitements nouvellement approuvés en dehors de leur pays."

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