Voir l'orange : un rapide rappel de 2017

Dernière mise à jour : 10 mars 2021

Vous pouvez accéder légalement à de nouveaux médicaments, même s'ils ne sont pas approuvés dans votre pays.

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L'équipe de everyone.org

Une année révolutionnaire pour aider les patients à accéder aux derniers médicaments approuvés

La semaine dernière, nous avons eu notre journée de planification trimestrielle. Comme c'était notre première pour la nouvelle année, nous avons pris un moment pour réfléchir à 2017 - et quelle année ce fut !

Parmi les faits marquants, citons la marche pour la science, le déménagement des bureaux, le doublement de la taille de notre équipe et l'invitation à rejoindre huit autres startups sociales néerlandaises pour représenter les Pays-Bas à SOCAP17,le plus grand rassemblement annuel d'entrepreneurs sociaux, de philanthropes et d'investisseurs d'impact du monde entier, à San Francisco.

Déménagement de bureaux, San Francisco, marche pour la science

Le plus important pour nous a été le nombre de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) que nous avons pu aider à accéder au site edaravone, un traitement qui ralentit le déclin de la perte de fonction. C'était la première fois en plus de deux décennies que la FDA approuvait un médicament Radicava pour cette maladie mortelle et dévastatrice. Comme les résultats des essais cliniques semblaient suggérer que le traitement serait plus efficace à un stade précoce de la maladie, les patients du monde entier ont naturellement voulu mettre la main dessus le plus rapidement possible. Heureusement, nous disposions déjà d'un moyen fiable pour nous procurer et livrer edaravone depuis le Japon, où il était déjà disponible depuis deux ans (produit par la même société pharmaceutique et sous le nom de marché 'Radicut'). Nous avons pu l'expédier aux patients atteints de SLA dans le monde entier en quelques semaines, et à un quart du prix du marché américain. Notre ligne téléphonique d'assistance aux patients a été très sollicitée ! Ces quelques mois ont été mouvementés, mais nous n'aurions pas voulu qu'il en soit autrement. 


La SLA revêtait une importance particulière pour nous sur le plan personnel. Nos trois cofondateurs ont tous un lien très étroit avec la maladie. Bernard Muller est lui-même atteint de SLA, tandis que le frère de Jamie Heywood, Stephen, est décédé de cette maladie en 2006 à l'âge de 37 ans. Sjaak Vink a perdu un ami très proche, Garmt van Soest, emporté par la maladie en octobre. Il n'existe toujours pas de remède à cette terrible maladie, mais vous pouvez être sûrs que dès qu'il y en aura un, nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour aider les patients à y accéder immédiatement dans le monde entier.

En 2017, nous avons aidé plus de patients que jamais - pas seulement des personnes atteintes de SLA, mais aussi de sclérose en plaques, d'épilepsie, de divers types de cancers et d'autres maladies neurologiques - des personnes qui, autrement, auraient eu du mal à avoir accès à de nouveaux médicaments indispensables. Nous avons maintenant livré des médicaments à des patients et des médecins dans 53 pays.


À nos partenaires, investisseurs, amis et famille - merci de soutenir notre mission et de partager vos histoires. Nous n'aurions pas pu le faire sans vous. Nous lisons toutes les lettres et tous les commentaires que nous recevons de vous, et nous voulions partager celui d'un membre de la famille d'un patient, parce que ce sont des messages comme celui-ci qui font que tout cela en vaut la peine :

"Mon père est très faible à cause des effets secondaires du médicament, mais il va bien, grâce à Dieu. Son taux de globules blancs est passé de 190 000 au début du traitement à 10 000 aujourd'hui ! Il devrait sortir de l'hôpital la semaine prochaine :) Les médecins et nous sommes si heureux et pleins d'espoir."

Nous avons des développements passionnants que nous avons hâte de partager avec vous, notamment de nouveaux médicaments, de nouveaux partenariats, un soutien accru aux patients et davantage de ressources. Que 2018 soit une année encore plus grande et plus audacieuse alors que nous poursuivons notre mission d'améliorer l'accès aux meilleurs médicaments à un prix abordable...bring it on !

Njord et Alex accueillent un patient