Ressources

Voici un aperçu de chaque médicament pour vous aider, vous et votre médecin, à prendre une décision concernant le traitement de la fibrose kystique : 

Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Ces quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède.

Notre équipe logistique est responsable de la livraison des médicaments aux patients, où qu'ils se trouvent. Chaque médicament est traité avec un soin particulier afin de garantir sa livraison en toute sécurité et dans les délais.

Lorsque nos patients soumettent une demande pour un médicament, ils sont alors personnellement contactés par l'un des membres de notre équipe de soutien aux patients qui les aide tout au long du processus de commande, d'approvisionnement et de livraison de leurs médicaments.

Voici quelques questions et réponses fréquemment posées qui concernent les mises à jour importantes liées à COVID-19.

Après avoir soumis une demande et reçu un devis de notre équipe de soutien aux patients, les patients ont souvent de nombreuses questions concernant le prix qu'ils reçoivent. Dans cet article, vous trouverez une ventilation du coût total d'un médicament auquel nous vous aidons à accéder, ainsi que des ressources sur la manière dont vous pouvez éventuellement vous faire rembourser.

Afin de vous aider à accélérer le processus de demande auprès de nous, nous avons élaboré un guide de prescription rapide.

5 questions courantes sur le supplément qui peut être utile pour la SLA, la maladie de Parkinson et la maladie d'Alzheimer.

Une nouvelle analyse de l'aducanumab de Biogen montre une réduction du déclin clinique de la maladie d'Alzheimer.

En tant que pionnier d'un tout nouveau type de service mondial, nous comprenons que la confiance, la sécurité et la crédibilité sont primordiales, en particulier lorsqu'il s'agit de payer des médicaments qui sont essentiels et souvent la seule option de traitement disponible. Il existe un nombre croissant de sites web frauduleux et nous avons nous-mêmes été l'objet d'une de ces escroqueries. Dans cet article, nous vous donnerons des conseils pour repérer ces escrocs.

J'ai de la chance. Cela fait 4 ans que les premiers symptômes de la DMN sont apparus, seule ma voix a été touchée.

Deux ans et demi après son diagnostic, David a trouvé un médicament dont l'application n'était pas conforme à l'étiquette pour la DMN.

Le traitement de la maladie de Parkinson de Kyowa Hakko Kirin, Nourianz (istradefylline), a été approuvé par la FDA en tant que complément de levodopa/carbidopa.

Radicut/Radicava (edaravone), dont il a été démontré qu'il ralentit la progression de la SLA, est désormais autorisé pour les patients en Chine.

Orkambi et Symkevi ont été rejetés par le Consortium écossais des médicaments (SMC), qui a conclu que les coûts étaient supérieurs aux avantages.

Vitrakvi (larotrectinib) recommandé par le CHMP pour l'approbation dans l'UE.

Après 40 ans de cholangite biliaire primaire, la mère de Fiona est toujours en vie grâce au dévouement de sa fille et à une greffe du foie.

Après avoir vécu 3 ans avec la SLA, Marc a trouvé un nouveau médicament à l'autre bout du monde. 

Avec des larmes, des rires et de l'espoir, Mark et sa famille trouvent leur propre façon de faire face à la SLA.

Diagnostiqué avec la SLA il y a seulement 6 mois, Peter est allé à contre-courant pour trouver plus d'options pour traiter sa maladie.

MN-166 (ibudilast) fera partie de l'essai clinique de phase III sur des sujets atteints de sclérose en plaques progressive secondaire sans rechute. 

Un nouveau médicament contre le cancer de la peau est désormais approuvé dans l'UE pour les adultes atteints d'un carcinome épidermoïde cutané métastatique ou localement avancé.

Toujours en train de marcher et de parler après 4 ans de SLA : nous partageons l'expérience de Bakr, qui vit avec une maladie rare aux EAU, afin de l'aider à atteindre son objectif de sensibilisation et de créer des liens avec d'autres patients atteints de SLA.

L'essai clinique de phase 2 montre que ibudilast est lié à un ralentissement de 48 % de la progression de l'atrophie cérébrale par rapport au placebo chez les patients atteints de SEP progressive.

Vyndaqel (tafamidis) est désormais autorisé aux États-Unis après que des études ont montré une augmentation du taux de survie et une réduction de la durée d'hospitalisation due à des problèmes cardiaques.

L'approbation de la prochaine phase d'essais cliniques rapproche les patients atteints de SLA de l'accès à un nouveau traitement dont il est prouvé qu'il ralentit la progression de la maladie.

Fiche d'information téléchargeable répondant à la question la plus courante que posent les prestataires de soins de santé sur le travail social.

Sur la base des résultats prometteurs des essais cliniques de phase III, Santé Canada a décidé d'étendre l'utilisation de Kalydeco (ivacaftor) aux enfants âgés de 1 à 2 ans. 

En reconnaissance de la Journée des maladies rares, notre collègue Sera nous raconte l'histoire du combat de son père contre l'Atrophie Systémique Multiple (ASM).