L'histoire de Peter : La vie continue

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Voici Peter. Il aime avoir un bon équilibre entre sa vie professionnelle et sa vie privée. Pendant la semaine, il travaille dur dans le secteur médical, mais pendant son temps libre, il y a de fortes chances qu'il soit sur le green du golf.

Ce fut le cas par une journée ensoleillée de novembre 2018. Alors qu'il participait à un tournoi de golf, quelque chose a changé sa vie. Peter a pris une bouteille d'eau et s'est rendu compte qu'il avait du mal à retirer le bouchon. Comme il s'agissait d'un événement unique, il n'y a pas pensé un instant de plus. Cependant, le 7 janvier 2019, il n'a pas pu défaire le fermoir d'un collier et il a été frappé comme une tonne de briques - quelque chose n'allait pas.

Diagnostic

Peter s'est rendu à l'hôpital et a passé un scanner par résonance magnétique (IRM) sur son cou, son cerveau et le côté gauche de son cœur. Le scanner a montré une sténose, un rétrécissement des vaisseaux sanguins et de la moelle épinière. Après cela, il a été adressé à un neurologue qui l'a ensuite orienté vers un autre neurologue spécialisé dans les muscles. Le spécialiste des muscles a exclu les problèmes des muscles de son cou parce que les symptômes sont apparus trop rapidement. Puis on lui a dit qu'il pouvait s'agir soit d'un myélome, d'une neuropathie ou d'une sclérose latérale amyotrophique (également connue sous le nom de SLA, maladie des neurones moteurs (MND) ou maladie de Lou Gehrig).

Son médecin a effectué quatre autres IRM, une tomodensitométrie (également appelée CAT ou CT scan), une tomographie par émission de positrons (PET scan), une ponction lombaire et un test pour détecter "quelque chose dans la graisse". Le diagnostic final consistait à mettre Peter sous immunoglobuline intraveineuse (IVIg) pour exclure toute infection. Cette immunothérapie consistait en trois perfusions de 1mg d'IVIg par kg de poids en quatre jours. Deux semaines plus tard, elle a été suivie d'une procédure ambulatoire de trois perfusions de "super doses" de 2mg IVIg/kg de poids. L'immunothérapie a été dure et a rendu Peter malade, mais elle a permis d'éliminer toutes les autres possibilités.

Le médecin a alors effectué une électromyographie (EMG) pour étudier l'activité électrique de ses muscles et a contacté un hôpital spécialisé. Ils ont confirmé que Peter était bien atteint de SLA. Pour compliquer les choses, Peter a découvert qu'il souffrait également d'un myélome réfractaire, une maladie précancéreuse des plasmocytes. Heureusement, il souffrait de la forme la moins grave et pouvait donc toujours bénéficier d'un traitement contre la SLA.

La recherche de nouveaux traitements contre la SLA

La détérioration de son bras gauche a progressé rapidement, surtout dans la partie inférieure, et en un mois il avait perdu la plupart de ses fonctions. Le spécialiste de la SLA de Peter était gentil et intelligent, mais très occupé. Il a mis beaucoup de temps à joindre son spécialiste ou à obtenir une réponse, alors entre-temps, Peter a contacté tous les médecins qu'il connaissait pour en savoir le plus possible sur la SLA. Il s'est renseigné sur les médicaments connus pour la SLA et a trouvé une abondance d'informations redondantes sur les deux principaux médicaments disponibles aux États-Unis. Ensuite, il a commencé à rechercher des traitements prêts à l'emploi et même des médicaments pour d'autres maladies qui pourraient également agir sur les symptômes de la SLA. Trouver de nouveaux médicaments contre la SLA, c'était comme nager dans un océan sans fin. Comment trouver ce que vous ne savez pas que vous cherchez ?


Au fil du temps, Peter a appris à découvrir les mots clés qui lui permettraient de rechercher de nouvelles possibilités de traitement. Il a trouvé quelque chose sur la thérapie par cellules souches, mais pour lui, cela n'était pas justifiable car les chercheurs n'utilisaient pas de cellules souches embryonnaires. Il a également appris que les médicaments contre la maladie d'Alzheimer et la sclérose en plaques (SEP) semblent également fonctionner pour la SLA, car ces maladies suivent une progression similaire.

Une lumière au bout du tunnel

Un médicament particulier du Japon, l'ibudilast, ralentirait la progression de la SLA. Il était en phase II des essais en vue de son approbation par la FDA. Peter a transmis cette information à son spécialiste. Les médecins sont conservateurs", dit-il, et bien que son spécialiste soit réticent à parler de tout médicament non approuvé par la FDA, son spécialiste a déterminé que Peter était autorisé à l'utiliser et lui a rédigé une ordonnance. Ensuite, Peter a dû trouver le médicament. Comme il n'était disponible qu'au Japon, il a contacté les pharmacies japonaises qui n'étaient pas disposées à envoyer ce médicament hors du Japon, même avec une ordonnance.

Peter est retourné voir son spécialiste qui l'a orienté vers notre site web. Là, il a enfin pu obtenir ses médicaments. Vous avez été les personnes les plus gentilles avec lesquelles j'ai eu affaire", nous a-t-il dit. Pour notre équipe, ces mots n'ont pas de prix, car nous savons qu'il y a une lutte très réelle pour accéder à des médicaments exceptionnels, et chaque jour nous traversons cette lutte avec les personnes que nous aidons.

Aujourd'hui

En toute franchise, Peter a déclaré : "Le médicament n'agit que sur 30 à 35 % des personnes et il n'y a aucun moyen de le mesurer parce que vous n'allez pas mieux. J'ai moins de fibrillations sur le bras, ce qui est peut-être un plus". Actuellement, il prend des vitamines, fait de l'acupuncture et tout ce que lui recommande son spécialiste pour ralentir la progression de la SLA et améliorer sa qualité de vie. Bien que les médicaments et la maladie le fatiguent, son bras droit et sa respiration sont encore forts et il peut faire la plupart des choses de manière indépendante, y compris des visites régulières sur le green du golf.

Si j'étais médecin et que quelqu'un venait avec ce que j'ai, je le soignerais dès le premier jour. Lorsque Peter a été diagnostiqué, la première chose qu'il a entendue est qu'il ne pourra pas marcher ou parler ou faire ceci ou cela. Ils vous traitent comme si vous alliez mourir. N'importe quel site web peut vous le dire". Il choisit plutôt de se concentrer sur la préservation de sa santé et continue à explorer les possibilités parce que (et je ne vois rien de plus approprié pour terminer cette histoire que les propres mots de Peter), "Tout compte fait, la vie continue".

portrait de peter